Síndrome de Down: conquistas e desafios na luta por inclusão

Na década de 80 a média de vida era de 25 a 30 anos, hoje a essa média praticamente dobrou, um portador de Down tem a expectativa de vida de 60 anos e não para de crescer.

Hoje os avanços na saúde são positivos para quem possui síndrome de Down. É possível detectar e tratar problemas recorrentes – como as cardiopatias (que acometem 50% da população Down), a hipotonia (diminuição da força e do tônus muscular) e comprometimentos auditivos e visuais – antes que eles prejudiquem a saúde e a qualidade de vida.

Porém não é só a medicina para explicar porque as pessoas com Down estão vivendo mais. Segundo a pediatra Ana Claudia Brandão, especialista em síndrome de Down, mudou-se a forma de como as crianças com Down são inseridas na sociedade. “Hoje, elas não se escondem mais: estudam, passeiam, estão no mercado de trabalho”, explica..

O geneticista Zan Mustacchi, do Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo (SP), trabalha a 40 anos com Síndrome de Down, concorda: “Abriram-se portas para que o processo de capacitação e empoderamento de pessoas com síndrome de Down ocorresse, dando a oportunidade para que elas mostrassem suas capacidades”.

Novos desafios

Houve um grande avanço na legislação, mas, ao mesmo tempo, não conseguimos efetivá-la”, explica Maria Antônia Goulart, coordenadora do Movimento Down (RJ).

Houve avanços na saúde, na educação, as políticas públicas também alcançaram avanços significativos garantidos por lei, porém nem sempre essas regras são respeitadas na prática.

Em 2012 foi publicado uma diretriz pelo Ministério da Saúde, que garantia a pacientes com síndrome de Down que continha todos os exames e procedimentos necessários para prevenir e tratar doenças comuns nessa população.

O grande problema é que profissionais de saúde ainda não tem conhecimento dessas diretrizes. “É preciso que elas sejam disseminadas, fazendo parte dos programas de formação da atenção básica, que sejam abraçadas por agentes comunitários de saúde, que estejam realmente integradas ao sistema”, explica Maria Antônia.

O mesmo abismo ainda separa as políticas educacionais da realidade das crianças na educação básica. Até 2003, quando a inclusão entrou na pauta do governo, grande parte das crianças com algum tipo de deficiência ainda frequentava escolas especiais. Naquele ano, apenas 23% estavam matriculadas em escolas regulares. Em 2015, felizmente, esse número subiu para 80%.

Ainda que por lei o portador de Down tenha o direito de se matricular em qualquer escola sem discriminação, essa realidade não condiz com a teoria.

“Ainda há muita dificuldade de garantir a matrícula e permanência das crianças na escola regular. Algumas famílias chegam a visitar 20, 30 instituições e ainda escutam respostas como: ‘a gente aceita, mas não está preparado’. Se você é uma instituição de educação e ensino, você precisa estar pronto para ensinar a qualquer um”, comenta Maria Antônia.

O que acontece com frequência é que escolas disponibilizam um cuidador para ficar por conta apenas da criança com Down, o que deixa a criança alienada em relação a turma. E essa é uma prática que divide opiniões mesmo entre as famílias de crianças com Down, já que muitas querem ter certeza de que os filhos não ficarão desassistidos.

Para Maria Antônia, o modelo que chega mais perto do ideal é o da bidocência, que institui dois professores das turmas em que há uma criança com deficiência. “Não é um professor e um assistente: são dois professores, que trabalham juntos, desenvolvendo estratégias inclusivas e pensando na sala como um conjunto, que inclui a criança com Down”, comenta.

A grande diferença

A Oportunidade, essa é a grande diferença que ainda separa as pessoas com Down de pessoas comuns. É preciso entender que pessoas com Down não são todas iguais, não merecem ser tratadas de forma infantilizada e nem são menos capazes.

“No começo, recebia muitos comentários do tipo:’você vai ter um bebê para o resto da vida’. E eu respondia não: ele vai ser um rapaz, vai crescer, vai trabalhar. Toda mãe quer que o filho se desenvolva, se torne independente”, conta Rafaela, mãe de Luiz Henrique, de 1 ano e 7 meses. É esse tipo de comentário que mostra como a falta de informação pode desenhar um quadro completamente distorcido sobre a realidade dessas pessoas.

Acreditava-se que a síndrome causava uma deficiência intelectual severa. Porém hoje, sabe-se que com intervenções precoces, terapias e acompanhamento especializado, as crianças conseguem aprender e desenvolver a autonomia, respeitando seus próprios limites, como qualquer um.

Síndrome de Down não é doença, é uma condição. Não causa problemas mentais, mas, sim deficiência intelectual. E as pessoas com Down não são todas amorosas e afetuosas, como rezam os esteriótipos: cada uma tem a sua própria personalidade.

“Não há como combater os preconceitos, porque um pré-conceito é sempre sobre algo que não se conhece, mas é possível construir novos conceitos”, resume Zan.

Do que as crianças, jovens a adultos com síndrome de Down precisam? De respeito, afeto e carinho, como qualquer outra pessoa. Não existe diferença – afinal, o que é normal? – existe diversidade. E quanto antes ensinarmos nossos filhos a enxergar pessoas, em vez de rótulos, mais feliz e justa será a nossa sociedade, com oportunidades iguais para todos.

Afinal, que importa um cromossomo a mais?

Com informações: Revista Crescer

Imagem Capa: Pinterest